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誉美肾脏病儿童现状报告

2019-04-23 阅读量:4568次
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誉美肾脏病儿童现状报告

——眼泪流干了,再流就是血了

2002年对22万名2岁~14岁健康儿童进行尿筛查,发现有6571名尿异常患儿。以中国有3亿多儿童计算,则有200余万肾脏病患儿,儿童慢性肾衰竭正以每年13%的速度递增,已经严重的危害青少年的身心健康。

幼年得病,长达十多年甚至数十年的治疗是肾脏病儿童家庭的常态,在巨大的生存压力下,有多少家庭濒临崩溃,又有多少家庭在绝望中支离破碎。  

9958“大脸小胖”公益项目在京东誉美肾病医院儿童肾病科遇到了这些家庭,并在这里讲述这些家庭的故事,他们需要社会多一些的关注,请和我们一起牢牢抓住这些逐渐滑向深渊的家庭,让孩子的疾病得以治愈,让他们的人生回归正轨。

虽然疾病凶猛,但人间大爱无疆!


姓名:李墅

年龄:10

病种:肾病综合征

 

(李墅父亲)

 

想了解一个人的内心,就先看他的眼睛。

第一次见到李墅爸爸,我从他的眼睛里看不到任何情绪,哪怕是应有的哀伤,都荡然无存,关于自己孩子10年来的治疗过程,仿佛在诉说别人家的事情。

(罹患肾病综合征后的李墅,全身水肿)

李墅,男,来自内蒙,一岁时罹患肾病综合征,迄今治疗10年时间。十年间,孩子母亲在疾病和贫穷的多重压力下,出现精神障碍导致重度智力残疾,丧失劳动能力;孩子爷爷奶奶在打工过程中发生事故,残疾在家,全家5口人,仅剩父亲一个健全的人,靠几亩薄田和东奔西走的零时工勉强维持。他一副肩膀,挑起全家的重担,30多岁的人,已经老态龙钟,在风华正茂的年龄却沉默寡言、木讷拘谨,面对医护人员时不停地搓揉双手,“眼泪流干了,再留就是血了”,他对我们一直重复着这句话。

(残破的住房,就像这个家庭一样摇摇欲坠)

的确,10年的艰辛治疗,哪怕是父亲在拼命的透支自己的身体,所换来的钱对于孩子的住院缺口来说,还是杯水车薪,再加上妻子、老人的医疗费用,让本来就捉襟见肘的家庭雪上加霜。

幸好,李墅是个懂事的孩子,因为父亲长期在外,年幼的他从小便肩负起了照顾母亲和爷爷奶奶的重任,哪怕是在肾病复发的时候,他不仅仅要照顾好自己,还要拖着水肿的双腿做饭、打扫、挑水、种地,一个不到10岁的孩子,却承载了很多成年人都不曾体会过的艰辛,生活的不易,让这个孩子远比同龄人更加成熟。

然而最让我们担心的是,年仅10岁的李墅,面对医院的医生护士,也如同他的父亲一样一言不发。这种沉默,并非扭捏或者怕生,我们从沉默里感受到了对生活的迷茫和对未来的揣测,这样的人生,李墅不知道还有多久。我们从儿童肾病科陈文志主任那里得知,李墅在治疗过程中安静的可怕,哪怕浑身的肿胀、周而复始的扎针输液都无法从这个孩子的脸上看到哪怕是痛苦的表情。

麻木,是我对这对父子最深刻的感受,而在患病十多年的孩子们脸上,多多少少,我都看到了他们的影子。

这也许就是中国肾脏病儿童家庭的一个缩影,他们一边要面对疾病残酷的肆虐,一面要面对日益紧张的家庭财务情况,这个家庭的每一个份子都在社会的边缘徘徊,他们渴望外界伸出的援手,但谁又能保证救助这些孩子的一生?

作为誉美肾脏病儿童报告的开篇,李墅的家庭也许并非主流所倡导的励志故事,但这就是目前许许多多肾脏病患儿家庭的真实写照。不管怎样,李墅一家仍然没有放弃治疗,他们必须在绝望中寻找希望,此时此刻,他们急需帮助。

疾病虽然凶猛、现实虽然残酷,类似李墅的故事还在以每年13%的速度增长,但好在,越来越多的政府、公益、医疗机构听到了他们的呐喊声。

李墅们,再坚持一下,就有希望!

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2019-04-23

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